In der Fachzeitschrift Nature thematisieren WIE-DNA-Mitglieder Ethik in der Praxis humangenetischer Forschung. Der Kommentar von Veronika Lipphardt, Mihai Surdu Peter Pfaffelhuber, Matthias Wienroth, gemeinsam mit dem Soziologen Nils Ellebrecht und der Genetikerin Gudrun A. Rappold, beschäftigt sich mit Forschung an der Bevölkerungsgruppe der Roma. Er basiert auf der Analyse von rund 450 Studien, in denen die Genetik dieser Bevölkerungsgruppe untersucht wurden, sowie forensischen DNA-Datenbanken, in denen Roma überrepräsentiert sind. In vielen Fällen wurden Proband*innen untersucht, ohne dass diese nach heutigen Standards ausreichend in die Verwendung ihrer Daten eingewilligt haben. Die AutorInnen schlagen u.a. vor, ein internationales Kontrollgremium für die Forschung an vulnerablen Bevölkerungsgruppen einzurichten, und Forschungsarbeiten mit unethisch erhobenen Datensätzen zurückzuziehen.
Forschende fordern mehr Sensibilität bei der Verwendung von DNA-Proben zum Schutz von Minderheiten
Pressemitteilung der Universität Freiburg, 18.11.2021
Europe’s Roma people are vulnerable to poor practice in genetics
Nature 599, 368-371 (2021), 2021, Lipphardt V et al.
The DNA of Roma People Has Long Been Misused, Scientists Reveal
New York Times, 17.11.2021, Imbler S